Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não

Cơ quan phát hành: Bộ Y tế  
BY TẾ  
HƯỚNG DN CHẨN ĐOÁN  
ĐIỀU TR, PHC HI CHỨC NĂNG  
ĐỐI VI TRBI NÃO  
(Ban hành kèm theo Quyết định số /QĐ-BYT ngày / /2020 ca Bộ trưởng BY tế)  
(Hướng dn vNgôn ngtrliu)  
Hà Nội, năm 2020  
Tài liệu này được xây dng vi shtrca USAID trong khuôn khổ  
Dự án Tăng cường “Chăm sóc Y tế và Đào tạo Phc hi chức năng”  
do Tchc Humanity &Inclusionthc hin.  
MC LC  
Danh mc chviết tt  
Augmentative and Alternative Communication  
Giao tiếp tăng cường và thay thế  
Activities of Daily Living  
AAC  
ADL  
AAT  
CBR  
CFCS  
COPM  
CP  
Sinh hot hàng ngày  
Adaptive & Assistive Technology  
Kthut Trgiúp & Thích ng  
Community-based rehabilitation  
Phc hi chc năng da vào cộng đng  
Communication Function Classification System  
Hthng Phân loi Chức năng Giao tiếp  
Canadian Occupational Performance Measure  
Đo lường Thc hin hoạt động Canada  
Cerebral Palsy  
Bi não  
Evidence-based practice  
Thc hành da vào chng cứ  
EBP  
Eating and Drinking Ability Classification System  
Hthng Phân loi Khả năng ăn và uống  
Ear, Nose & Throat  
EDACS  
ENT  
Tai, Mũi & Họng  
Functional Communication Classification System  
Hthng phân loi giao tiếp chức năng  
FCCS  
Flexible Endoscopic Evaluation of Swallowing  
Thăm dò nuốt bng ni soi mm  
Functional Mobility Scale  
FEES  
FMS  
Thang điểm lưng giá chức năng di chuyn  
Goal Attainment Scaling  
GAS  
Thang điểm đánh giá thiết lp Mc tiêu  
Gross Motor Function Classification System  
Hthng Phân loi Chức năng Vận động thô  
Gross Motor Function Measure  
Đo lường Chức năng Vận động thô  
Gastroesophageal Reflux Disease  
Bệnh trào ngược ddày thc qun  
International Classification of Function  
Phân loi Quc tế vHoạt động chức năng, Khiếm khuyết và Sc khoẻ  
Key Performance Indicator  
Chsố Đánh giá Khả năng Thực hin  
Manual Abilities Classification Scale  
Thang Phân loi các Khả năng của tay  
Ministry of Education & Training  
BGiáo dục & Đào to  
GMFCS  
GMFM  
GORD  
ICF  
KPI  
MACS  
MOET  
MOH  
NCH  
Ministry of Health  
BY tế  
National Children’s Hospital  
Bnh viện Nhi Trung ương  
Oropharyngeal Dysphagia  
Khó nuốt giai đoạn ming hu  
OPD  
Trang | 1  
 
Occupational Therapy  
Hoạt động trliu  
OT  
Physiotherapy  
Vt lý trliu  
PT  
Speech and Language Therapy/Therapist  
Ngôn ngtrliu/Kthut viên Ngôn ngtrliu  
Schedule for Oral-Motor Assessment  
Chương trình đánh giá vận động ming  
Speech Therapist  
Kthut viên Ngôn ngtrliu  
Specific, Measurable, Attainable/Achievable, Realistic, Time-bound  
Cthể, Đo lường được, Có thể đạt được, Thc tiễn, Xác định thi gian  
Videofluoroscopic Swallow Study  
Thăm dò nuốt qua quay video có cn quang  
World Health Organization  
SLT  
SOMA  
ST  
SMART  
VFSS  
WHO  
Tchc Y tế Thế gii  
Trang | 2  
1. Gii thiu  
1.1. Scn thiết phi có các Tài liệu Hướng dn  
Bi não là mt ri lon phc tạp. Đây là nguyên nhân phổ biến nht gây ra tình trng khuyết tt về  
thcht trem, xut phát tnhiu bnh nguyên khác nhau, dẫn đến các biu hin lâm sàng phong  
phú và đa dạng. Sự đa dạng ca bi não thhin các dng khiếm khuyết vận động, các thvn  
động, các mức độ ca ri lon vận động (liên quan đến chức năng) các thương tật thứ phát đi  
kèm.  
Trbi não Vit Nam có các khiếm khuyết và nhu cu htrợ được gii quyết thông qua các hệ  
thng chăm sóc sc kho, chăm sóc phc hi chc năng (PHCN) và chăm sóc xã hi. Các hướng  
dn vxlý trbbi não là cn thiết để:  
Hiu rõ hơn vvai trò và trách nhim ca các chuyên gia y tế trên tt ccác tuyến/mc độ  
chăm sóc sc khovà PHCN Vit Nam  
Cho phép tiếp cn kp thi vi các can thip thích hp nhm tăng cường ti đa các khnăng  
chc năng và cht lượng cuc sng cho trbi não và gia đình tr.  
BTài liu Hướng dn này bao gm các tài liu sau: Hướng dn chẩn đoán can thip Phc hi chc  
năng chung, mt Hướng dn Kthut cho Vt lý trliu và mt Hướng dn Kthut cho Hot đng  
trliu và một Hướng dn Kthut cho Ngôn ngtrliu. Các tài liu này tp hp li to nên mt  
bcác Hướng dn (được gi là "các Hướng dn") để can thip toàn din trbi não.  
Hướng dn vNgôn ngtrliu (NNTL) cho trbi não này đưa ra các khuyến cáo và hướng  
dn vhình thc chăm sóc PHCN cn được cung cp cũng như các khuyến cáo kèm theo vhệ  
thng tchc, chăm sóc đa ngành và toàn din, chăm sóc ly người bnh làm trung tâm, htrgia  
đình và tham gia của gia đình, ltrình chăm sóc và gii thiu chuyn tuyến, xut vin và theo dõi,  
tái hoà nhp cng đng và tham gia vào xã hi.  
1.2. Đối tượng ca các Tài liệu Hướng dn  
Hướng dn này chyếu là mt công cngun vthc hành cho các Kthut viên Ngôn ngtrliu  
liên quan đến PHCN cho trbi não.  
Hướng dn shu ích cho bt kchuyên gia nào quan tâm đến PHCN cho trbi não bao gm các  
bác sĩ, bác sĩ thn kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kthut viên vt lý trliu, kthut viên hot  
động trliu, kthut viên dinh dưỡng, kthut viên chnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý hc, các kỹ  
thut viên vsc khocng đng, nhân viên xã hi, nhân viên cng đng, trbi não, gia đình và  
người chăm sóc ca tr.  
1.3. Mục đích ca Tài liệu Hướng dn  
Các Hướng dn này có ý nghĩa là mt hướng dn ngun để xlý PHCN cho nhng bnh nhân bi  
não Vit Nam. Các Hướng dn này không mang tính chỉ định mà chỉ đưa ra các ý tưởng khác  
Trang | 3  
       
nhau vcách can thip. Căn cứ vào các Hướng dn này có thla chn các hoạt động hoc trong  
mt số trường hp có thể điều chnh hoạt động cho phù hp vi hoàn cnh thc tế của địa phương.  
Các Hướng dn cũng giúp mi người nhn thc rõ hơn vvai trò và chc năng ca nhng người có  
liên quan đến chăm sóc PHCN cho trbi não. Các tài liu cũng có thể được đơn giản hóa để phù  
hp với đội ngũ nhân viên có trình độ thp hơn hoc cho trbại não và gia đình.  
Các Hướng dn cũng có thnêu bt nhng thiếu ht và nhu cu vngun nhân lc cho các chuyên  
ngành cthnhư là các Kthut viên NNTL đủ trình độ chuyên môn và các Kthut viên HĐTL  
cũng như đưa ra các khuyến cáo mc tiêu cho 5 - 10 năm ti vcách thc ci thin cht lượng  
PHCN cho trbi não Vit Nam.  
1.4. Lưu ý  
Hướng dn này không hoàn toàn đóng vai trò như mt chun mc chăm sóc y tế. Các chun mc  
chăm sóc được xác định trên cơ stt ccác dliu lâm sàng có được cho tng trường hp cthể  
và có ththay đi khi kiến thc khoa hc, tiến bcông nghvà các mô hình chăm sóc phát trin.  
Vic tuân ththeo các hướng dn skhông đảm bo kết quthành công trong mi trường hp và  
chn la cui cùng về đánh giá lâm sàng hoặc kế hoch can thipcthphi da trên các dliu  
lâm sàng ca bnh nhân cũng như dựa trên chn đoán và các hình thc can thip sn có. Tuy nhiên,  
trong trường hp có nhng quyết định khác hn các hướng dn này, nên ghi chép đầy đủ trong hồ  
sơ bnh án vào thi đim đưa ra quyết định.  
1.5. Theo dõi và cung cp dch vụ  
Năng lc đánh giá cht lượng cung cp dch vchăm sóc sc kholà cn thiết để cung cp thông  
tin cho thc hành lâm sàng và ci thin kết quca bnh nhân. Điu quan trng và cn thiết là  
lượng giá, theo dõi và đánh giá các chshot đng chính và các đo lường kết quả để chng minh  
hiu quvà hiu sut ca các dch vPHCN cho trbi não.  
Thu thp dliu phi:  
. Liên kết vi các khuyến cáo trong các hướng dn và đo lường stuân thvi chăm sóc da  
trên chng c.  
. Thường xuyên và liên tc  
. Liên quan đến đo lường chun hoá và trthành mt phn ca quy trình ci thin cht lượng  
da trên chng cứ  
Các yếu tdliu cn phn ánh các khía cnh thiết yếu ca chăm sóc PHCN cho trbi não và bao  
gm các đo lường v:  
. Quá trình chăm sóc  
. Thay đổi chức năng  
. Tham gia vào các hot động trong cuc sng và cng đng  
. Chất lượng cuc sng  
. Shài lòng ca bnh nhân và gia đình  
Trang | 4  
   
1.6. Bi não là gì  
Bi não là mt thut ngchung mô tả “một nhóm các ri lon vĩnh vin vphát trin vn đng và  
tư thế, gây ra các gii hn vhot đng do nhng ri lon không tiến trin xy ra trong não bào thai  
hoc giai đoạn não trẻ đang phát trin. Các ri lon vn đng ca bi não thường kèm theo nhng  
ri lon vcm giác, nhn cm, nhn thc, giao tiếp và hành vi, vi đng kinh và vi các vn đề cơ  
xương thứ phát.” (Rosenbaum và cộng s, 2007).  
Tlmi mc bi não các nước có ngun lc cao là 1,4 - 2,1 trên 1.000 trsinh ra sng (ACPR,  
2016, Sellier và cng s, năm 2015). Vit Nam chưa có sổ đăng ký bi não quc gia. Vic thiết lp  
mt sổ đăng ký quc gia scho phép xác định đưc tlhin mc và mi mc.  
Hin nay chưa có nhiều thông tin vdch thc bi não ti Vit Nam.Bnh viện Nhi Trung ương  
(National Children's Hospital NCH)ti Hà Ni hin đang tiến hành theo dõi tình trng bi não ti  
bnh vin nhằm xác định căn nguyên, chức năng vận động và mc độ nng, nhng khiếm khuyết  
kèm theo, và tình trạng dinh dưỡng và phc hi chức năng của trbi não (< 18 tui) ti Hà Ni,  
Vit Nam(Khandaker et al. BMJ Open 2017).Phát hin sơ bộ (liên lc cá nhân vào ngày 2.2.2018,  
GS. Elliott, Điều tra viên chính) tbài nghiên cu này cho thy trong snhng trbại não đến khoa  
phc hi chức năng ca Bnh viện Nhi Trung ương, Hà Ni:  
Độ tui chẩn đoán bại não trung bình là 20.7 tháng (dao động t1 tháng tui 13 tui)  
Thbi não vào thời điểm chẩn đoán:  
o 66% lit tchi kiu co cng  
o 21% lit nửa người/lit mt chi  
o 6.4% liệt hai chi dưới  
1.5% chyếu thmúa vn  
54% trcó khiếm khuyết trí tuvà 12.7% có khả năng có khiếm khuyết trí tuệ  
Da trên Hthng Phân loi Chức năng Vận động thô (Gross Motor Function Classification  
System GMFCS):  
o 16% chức năng Mc V  
o 27% chức năng ở Mc IV (cho thy nhu cu cn sdng xe lăn đẩy tay hoặc xe lăn  
điện), tuy nhiên chưa trẻ nào được tiếp cận xe lăn  
o 13% chức năng Mc III  
o 16% chức năng Mc II  
o 23% chức năng Mc I  
1.7. Mô tbi não  
Phần này đưa ra định nghĩa về các thvận động ca bi não. Phn tiếp theo đề cập đến nhng tình  
trng kèm theo.  
1.7.1. Thvn đng  
Thvn động đề cp đến ri lon vn đng quan sát được. Mi thlâm sàng liên quan cht chẽ đến  
vùng não btn thương.  
Trang | 5  
   
(I) Thco cng  
Co cng là sc cn vi skéo căng cơ phthuc vào tc đ. Co cng đặc trưng bi tình trng  
cng quá mc trong các cơ khi trcgng di chuyn hoc gimt tư thế chng li trng lc. Co  
cng trcó ththay đổi tutheo mc độ tnh táo, cm xúc, hoạt động, tư thế và tình trng đau  
(Sander, Delgado và cng s, 2003).  
(II) Dyskinesia/Hyperkinesia  
Thlon vn động/tăng vn động liên quan đến sự gia tăng hoạt động của cơ, có thể gây ra nhng  
vận động bất thường quá mc, vận động bình thường quá mc, hoc kết hp chai. Bi não thể  
loạn động/tăng động đặc trưng bởi các bất thường về trương lực cơ và biu hin các ri lon vn  
động khác nhau bao gm loạn trương lực, múa vn và múa git (Sanger, Chen và cng s, 2010).  
Lon trương lc đặc trưng bi các co cơ ngt quãng hoc kéo dài gây các vn đng xon  
vn hoc lp li  
Múa vn đặc trưng bi các vận động vn vo và chm, không kim soát cn trtrgiữ  
vng mt tư thế. Đó là nhng vận động trơn tru liên tc xut hin ngu nhiên và không gm  
nhng mnh vận động có thể xác định được. Múa vn có thnng hơn nếu cgng vn  
động tuy nhiên múa vn cũng có thxut hin lúc ngh. Phân bit múa vn vi lon trương  
lc chkhông giữ được các tư thế kéo dài, và vi múa git chkhông có các mnh vn  
động có thể xác định đưc (Sanger và cng s, 2010, trang 1543).  
ThMúa git là mt chui ca mt hoc nhiu vn đng không tý hoc mnh vn đng  
ri rc xut hin ngu nhiên liên tc. Múa git được phân bit vi lon trương lc bn cht  
xy ra ngu nhiên, liên tc, không thể đoán trước ca các vn đng, so vi các vn đng  
hoc tư thế rp khuôn, dễ đoán trước được hơn ca lon trương lc. Các vn đng ca múa  
git thường có vnhanh hơn nhng vn đng ca lon trương lc. Mc dù chng múa git  
có thnng hơn khi vn đng, cgng vn động, hoc căng thng, các vn đng này không  
được to ra bi các cgng chý vi cùng độ đặc hiu vthi gian như ở lon trương lc  
(Sanger và cng s, 2010, trang 1542). Trbchng múa git biu hin bn chn hoc  
chuyn đng liên tc.  
Múa vn và múa git thường cùng hin din bi não và khi kết hp được gi là múa git-vn  
(III) ThThất điều  
Tht điu được đặc trưng bi các chuyn đng run ry và nh hưởng đến sự điu hp và thăng bng  
ca người bnh. Đây là thbi não ít gp nht.  
(IV) Các thvận động phi hp  
Là bi não biu hin vi nhiu hơn mt thvn động, ví dnhư co cng và lon trương lc.  
Thường thì mt thvn động schiếm ưu thế.  
Trang | 6  
Để có thêm thông tin chi tiết vcác thvận động và phân loi các thvận động: xem Hướng dn  
chung và Hướng dn vVt lý trliu và Hoạt động trliu vcan thip phc hi chức năng cho bại  
não.  
1.7.2. Theo Định khu  
Định khu đề cập đến sphân bnhng khiếm khuyết vận động hoc các phần cơ thể bị ảnh hưởng.  
Các khiếm khuyết vận động có thlà mt bên (chỉ ảnh hưởng đến mt bên của cơ thể) hoc hai bên  
(nh hưởng đến chai bên của cơ thể).  
(I) Bi não mt bên  
Lit mt chi - nh hưởng đến mt chi th, có thlà tay hoc chân bên phi hoc bên trái  
ca cơ th.  
Lit na người - nh hưởng đến mt na bên ca cơ th, có thlà bên phi hoc bên trái.  
Tay và chân không nht thiết bị ảnh hưởng như nhau.  
(II) Bi não hai bên  
. Lit hai chi - chai chân bị ảnh hưởng là chính. Trblit hai chi thường có mt vài khiếm  
khuyết chc năng chi trên.  
. Lit ba chi - nh hưởng đến ba chi thvà không nh hưởng đến chi thtư.  
. Lit tchi - tt cbốn chi đều bị ảnh hưởng kèm theo đầu, cổ, và thân mình cũng bị ảnh  
hưởng.  
1.7.3. Theo Mức độ nng  
Bi não có thể được mô thoc phân loi theo mc độ nng ca các khiếm khuyết vn đng. Có  
bn hthng phân loi vchc năng vn đng, khnăng giao tiếp và ăn ung được quc tế công  
nhn. Các phân loi này liên quan đến cách mt trbi não di chuyn (GMFCS), cách trsdng  
tay trong hot đng hàng ngày (MACS), cách trgiao tiếp vi nhng người thân quen và không  
thân quen (CFCS) và khnăng trẻ ăn ung an toàn (EDACS). Nhng công cphân loi mc độ  
nng này sẽ được trình bày chi tiết phn sau. Nhng công cphân loi mức độ nng liên quan  
đếnkthut viênNgôn ngtrliệu được đề cp chi tiết trong hướng dn này Mc 1.9.4 và 1.9.5.  
1.8. Các tình trng sc khe phi hp  
Các khiếm khuyết vận động ca bi não hu như luôn luôn đi kèm với mt hoc nhiu khiếm  
khuyết thphát (Rosenbaum, và cng s, 2007). Đối vi nhiu tr, nhng tình trng thphát này  
gây nhiu khuyết tt hơn khiếm khuyết thchất ban đầu.  
. 3/4 strbị đau mn tính  
. 1/2 strtrsbsuy gim trí tuệ  
. 1/3 strskhông thể đi được  
. 1/3 strsbdi lch khp háng  
. 1/4 strskhông thnói được  
Trang | 7  
 
. 1/4 strsbị động kinh  
. 1/4 strscó ri lon hành vi  
. 1/4 strscó tình trng tiu không tchủ  
. 1/5 strsbri lon gic ngủ  
. 1/10 strscó khiếm khuyết vthgiác  
. 1/15 strskhông thể ăn được bng đường ming  
. 1/25 strscó khiếm khuyết vthính giác  
(Novak et al., 2012)  
1.9. Các công cphân loi  
1.9.1. Khả năng di chuyển chức năng  
(I) Hthng phân loi Chức năng Vận đng Thô (GMFCS)  
(Palisano, Rosenbaum, Walters, Russell, Wood & Galuppi, 1997; Palisano, Rosenbaum, Bartlett &  
Livingston, 2008).  
Hthng Phân loi Chc năng Vn đng Thô (GMFCS) là mt phân loi gm 5 mức độ, mô tả  
chc năng vn đng thô ca trbi não da trên vn đng trtkhi phát, chú trng đặc bit đến  
khả năng ngồi và đi. Phân bit gia các mức độ da trên các khnăng chc năng, nhu cu vkỹ  
thut trgiúp (bao gm các thiết bdi chuyn cm tay như khung đi, nng hoc gy hoc di chuyn  
có bánh xe và cht lượng ca vn đng.  
(II) Thang điểm Di chuyn Chức năng (FMS)  
(Graham, Harvey, Rodda, Nattras & Piripis, 2004)  
Thang đim Di chuyn Chc năng (FMS) (phiên bn 2) được xây dng để phân loi di chuyn chc  
năng trt4 đến 18 tui, có xét đến các thiết bhtrmà trcó thsdng qua ba khong cách:  
5 mét (trong và xung quanh nhà), 50 mét (trong và xung quanh trường hc/trường mu giáo) và 500  
mét (trong cng đng). FMS có thphát hin sthay đi sau can thip phu thut.  
1.9.2. Phân loi dáng đi  
Các phân loi vcác mẫu dáng đi thường gp trbi não lit nửa người và liệt hai chi dưới đã  
được xây dng. Phân loi các mẫu dáng đi có vai trò quan trọng khi cân nhc các can thip bng  
thuc và phu thut nhm ci thiện dáng đi và chức năng di chuyển.  
Tiến hành  
Người lượng giá: Các bác sĩ quen thuc vi lượng giá dáng đi qua quan sát, kthut viên VLTL.  
Cách thc hin: Các mu dáng đi được phân loi qua lượng giá dáng đi bng quan sát kvà lượng  
giá thcht.  
Trang | 8  
 
Thi gian: 15 - 45 phút tùy thuc vào sphc tp ca mu dáng đi, lượng giá thcht và kinh  
nghim ca người lượng giá.  
(I) Các phân loi vCác mu dáng đi: Dáng đi Lit na người  
(Winters, Gage & Hicks, 1987)  
Phân loi dáng đi lit na người ca Winters, Gage và Hicks (1987) mô tbn loi mu dáng đi da  
trên chuyn đng hc mt phng đứng dc ca xương chu, háng, gi và cchân:  
Bàn chân rủ trong thì đu của dáng đi, tầm vn động gp mu cchân  
bình thường trong thì ta/chng  
Loi 1 - Bàn chân rủ  
Loi 2A - Bàn chân  
Gp lòng cchân quá mc cthì ta/chng và thì đu ca dáng đi  
nga  
Các sai lch trên kèm theo hn chế tm vận động gp/dui gi trong các  
thì ta/chống và thì đu của dáng đi  
Loi 2B - Bàn chân  
ngựa /Ưỡn gi  
Các sai lch trên kèm theo hn chế tm vn đng gp/dui khp háng  
trong thì ta/chng và thì đu ca dáng đi  
Loi 3 - Bàn chân nga  
/Nhy gi  
Bàn chân nga vi gi gp, cng, háng gp, khép và xoay trong kèm  
theo nghiêng xương chu ra trước.  
Loi 4 - Bàn chân nga  
tht s/ Nhy gi  
(II)Phân loi các mu dáng đi: Dáng đi lit hai chân  
(Rodda & Graham, 2001)  
Phân loi các mu dáng đi thường gp trlit hai chi dưới thco cng đã được xây dng bi  
Rodda & Graham (2001) và Rodda và cng s(2004). Các mu dáng đi lit hai chân bao gm:  
Gp lòng cchân sut thì ta vi háng và gi dui.  
Nhóm I - Bàn chân  
Nga  
Cchân gp lòng, háng và gi gp, nghiêng chu ra trước và tăng độ ưỡn  
tht lưng. Thường gi bcng do hot đng ca cơ thng đùi trong thì đu  
ca dáng đi  
Nhóm II - Dáng đi  
nhún nhy  
Đi vi đầu các ngón chân, tuy nhiên bàn chân nga là tương đi (biu  
kiến) chkhông tht s, khi quan sát chuyn đng hc mt phng đứng  
dc cho thy cchân có tm vn đng gp mu bình thường nhưng háng  
và gi gp quá mc sut thì ta/chng ca dáng đi  
Nhóm III - Bàn chân  
nga tương đối (biu  
kiến)  
Nhóm IV - Dáng đi  
gp (khom)  
Gp mu cchân quá mc kết hp vi gp gi và háng quá mc.  
Kết hp bt khai mẫu dáng đi kể trên.  
Nhóm V - Dáng đi  
không đi xng  
Trang | 9  
1.9.3. Khả năng ca tay  
(I) Thang Phân loi các Khả năng của tay (Manual Ability Classification System MACS) &  
Mini-MACS  
(Eliasson, Krumlinde Sundholm, Rösblad, Beckung, Arner, Öhrvall & Rosenbaum, 2005)  
Thang Phân loi các Khả năng của tay (Manual Ability Classification System MACS) đưa ra mt  
phương pháp có hệ thống để phân loi khả năng sử dụng tay khi thao tác đồ vt trong các hoạt động  
hàng ngày trbại não độ tui từ 4 đến 18 tui.  
Mini-MACS là một thay đổi điều chnh của MACS để phân loi cho trt1 - 4 tui. Mini-MACS  
phân loi khả năng cầm nm xử lý các đvt phù hp vi la tui và sphát trin ca trẻ cũng như  
nhu cu được nâng đvà trgiúp ca trtrong các tình huống như vậy.  
Để có thêm thông tin chi tiết về các đoạn từ 1.9.1 đến 1.9.3 xem Hướng dẫn chung và Hướng dn  
vVt lý trliu và Hoạt động trliu vcan thip phc hi chức năng cho bi não  
1.9.4. Khả năng giao tiếp  
(I) Hthng Phân loi Chức năng Giao tiếp (Communication Function Classification System-CFCS)  
(Hidecker, Paneth, Rosenbaum, Kent, Lillie, Eulenberg, Chester, Johnson, Michalsen, Evatt &  
Taylor, 2011)  
Hthng Phân loi Chc năng Giao tiếp (CFCS) phân loi khnăng thc hin giao tiếp hàng ngày  
thành một trong năm mức độ mô t. Phân loi giao tiếp da trên khnăng thc hin ca trvi vai  
trò là người gi và người nhn mt thông đip giao tiếp, nhp độ giao tiếp và sthân quen ca đi  
tác giao tiếp vi tr. Tt ccác phương pháp giao tiếp được xem xét bao gm li nói, các cch,  
các hành vi, ánh mt, nét mt và các hthng giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC). Đánh giá  
hiu quca giao tiếp da trên knăng hin ti ca trtrong các tình hung giao tiếp hàng ngày  
chkhông phi khnăng hc knăng mi.  
Trgiao tiếp hiu quvới người lạ và người quen  
Trgiao tiếp hiu qu, nhịp độ chm với người lạ và người quen  
Trchgiao tiếp hiu quvới người quen  
Mc 1  
Mc 2  
Mc 3  
Mc 4  
Mc 5  
Trchthnh thong giao tiếp hiu quvới người quen  
Trhiếm khi giao tiếp hiu qukcvới người quen  
Tiến hành  
Người lượng giá: Phhuynh, người chăm sóc hoc nhân viên y tế quen thuc vi khnăng giao  
tiếp ca tr.  
Các thc hin: Được hoàn thành hoc qua báo cáo ca phụ huynh/người chăm sóc và/hoặc quan sát  
trong bui hẹn thông thường  
Thi gian: Không áp dng  
Tính sn có: Có thtruy cp ti: www.cfcs.us  
Trang | 10  
(II) Hthng phân loi giao tiếp chức năng (Functional Communication Classification System  
FCCS)  
(Barty, Caynes và Johnston, 2016)  
Hthng phân loi giao tiếp chức năng (Functional Communication Classification System FCCS)  
là mt hthng phân loi khả năng giao tiếp ca trem trong các hoạt động hàng ngày. Hthng  
này cung cp thông tin vcách thc giao tiếp thông thưng và đối tượng giao tiếp ca tr.  
Giao tiếp hiu quả trong đa số tình hung  
Có thgiao tiếp độc lp nhiều thông điệp/chủ đề đa dạng với người lạ cũng như  
người quen thuc trong đa số môi trường  
Mc 1  
Giao tiếp hiu quả trong đa số tình huống, nhưng cần giúp đmt chút  
Có thgiao tiếp nhiu thông điệp/ chủ đề đa dạng với người quen thuc nhưng có thể  
gặp đôi chút khó khăn với người/chủ đề môi trường không quen thuc và có thể  
cần được gi ý, nhc nh, ví dụ như câu hỏi gi ý, lp lại (để người khác hiu) và âm  
lượng  
Mc 2  
Nếu trsdng AAC, thì trcần được trgiúp trong khâu chun b, và/hoc lên  
chương trình; và người nghe có thcần được trgiúp đôi chút để định hướng/ hiu  
các chiến lược AAC  
Giao tiếp hiu qutrong mt stình hung. Có thgiao tiếp mt số thông điệp/  
chủ đề nhất định với đa số người quen thuc  
Giao tiếp hiu quvi nhng người và hoạt động quen thuc và trong nhng bi cnh  
quen thuc vnhu cu và mong mun ca tr, và những gì đang diễn ra nhưng cần  
được trgiúp vi người/chủ đề và môi trường không quen thuc  
Mc 3  
Phthuc vào mt đi tác/cng sgiao tiếp quen thuộc để hiu các chiến lược AAC  
mà trsdng, hoc khi trcgng nói, và cn người đi tác/cng sgiao tiếp này  
htrkhâu chun bvà giao tiếp  
Cần được trợ giúp trong đa số tình huống, đặc bit vi những người và môi  
trường không quen thuc. Giao tiếp nhng nhu cu và mong mun hàng  
ngày/theo thói quen với người quen thuc  
Có thkhởi đầu và gây schú ý ca người khác nhưng cần một người quen thuc và  
hiểu thói quen thường quy, nhng tri nghim gần đây/quan trng và nhng gì trẻ  
thích và không thích, và để hiu giao tiếp ca trẻ  
Mc 4  
Đáp ứng vi giọng nói, âm thanh và thói quen thường quy quen thuc bng cách  
dùng các động tác cơ thể, biu cảm gương mặt và phát ra âm thanh  
Giao tiếp không có chý với người khác, bằng cách dùng đng tác và hành vi  
Người quen thuc hiu nhng nhu cu và mong mun hàng ngày/theo thói quen ca  
trbng cách quan sát trng thái cảm xúc, các động tác cơ thể và hành vi ca trẻ  
Mc 5  
Cần người quen thuc trợ giúp hoàn toàn để quan sát, din gii các động tác và hành  
vi, dự đoán, và giải quyết vấn đề da trên kinh nghiệm, trình độ hun luyn và quan  
sát ca họ  
Trang | 11  
Tiến hành  
Người lượng giá: Phụ huynh, người chăm sóc hoc nhân viên y tế quen thuc vi tr.  
Thi gian: Không áp dng – được hoàn thành thông qua báo cáo hoc quan sát.  
Tính sn có: Có thtruy cp ti: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/dmcn.13124  
Lưu ý: Hthng phân loi giao tiếp chức năng (FCCS) nm trong mc thông tin htr, tên file là  
“dmcn13124-sup-0001-AppendixS1.pdf”.  
Liên h: Trung tâm Bi Não và Liên đoàn về Bi não ca Queensland (The Centre for Cerebral  
Palsy and Cerebral Palsy League of Queensland), info@cplqld.org.au.  
(III) Thang đo li nói Viking (Viking Speech Scale)  
(Pennington et al., 2013)  
Thang đo lời nói Viking (Viking Speech Scale) phân loi tính rõ ràng ca li nói tremtheo cách  
hiu của người nghe không quen thuc vi trẻ. Thang này được thiết kế cho trtrên 4 tui. Thang  
này không nhm mục đích phân loại tính rõ ràng ca giao tiếp nhng trsdụng phương pháp  
giao tiếp tăng cường và thay thế. Thang này không đánh giá năng lực giao tiếp tng quát, mà chtp  
trung vào tính dhiu ca li nói.  
Li nói không bị ảnh hưởng bi ri lon vận động  
Lời nói không chính xác nhưng người nghe không quen thuc vi trẻ thường vn có  
thhiểu được  
Mc 1  
Mc 2  
Lời nói không rõ ràng và người nghe không quen thuc vi trẻ thường không thhiu  
được nếu không có ngcnh  
Không có lời nói mà người nghe có thhiểu được  
Mc 3  
Mc 4  
Tiến hành  
Người lượng giá:Kthut viên NNTL hoc nhân viên y tế quen thuc vi tr.  
Thi gian: Không áp dng – được hoàn thành thông qua lượng giá không chính thc, thu thp thông  
tin và quan sát.  
Tính sn có:Có thtruy cp ti: http://www.scpenetwork.eu/assets/SCPE-Tools/VSS/Viking-  
Speech-Scale-2011-Copyright..pdf  
Liên h: Lindsay Pennington, lindsay.pennington@ncl.ac.uk  
1.9.5. Khả năng ăn uống  
(I) Hthng Phân loi Khả năng ăn và uống (Eating and Drinking Ability Classification  
System EDACS)  
(Sellers, Mandy, Pennington, Hankins & Morris, 2014)  
Hthng Phân loi Khả năng ăn và ung (Eating and Drinking Ability Classification System –  
EDACS) là mt hthng phân loi khả năng ăn và uống ca trbi não t3 tui trlên. Hthng  
Phân loi Khả năng ăn và uống (EDACS) tp trung vào các khía cnh của ăn uống như nhai, nuốt,  
mút, cn và githức ăn và thc ung trong ming. Phân bit giữa năm mức độ da vào khả năng về  
chức năng, nhu cu cn điều chnh kết cu thức ăn, các kỹ thuật được sdng và shtrcn thiết.  
Hthng Phân loi Khả năng ăn và uống (EDACS) mô tả năm mức độ khả năng riêng bit bng  
cách dùng những đặc điểm chyếu van toàn và mức độ hiu qu:  
Trang | 12  
Ăn và uống an toàn và hiu quả  
Mc I  
Ăn và uống an toàn nhưng có một shn chế vtính hiu quả  
Ăn và uống có mt shn chế vtính an toàn; có thhn chế vtính hiu quả  
Ăn và uống có hn chế đáng kể vtính an toàn  
Mc II  
Mc III  
Mc IV  
Mc V  
Không thể ăn hoặc ung an toàn - có thcân nhắc dinh dưỡng qua ng thông  
Có thsdng mt phân loi mc độ trgiúp đòi hi trong ba ăn để bsung cho EDACS. Các  
mc độ bao gm: Độc lp (Ind), Đòi hi trgiúp (RA) hoc phthuc hoàn toàn (TD). Phân loi  
này lượng giá mc độ thc hin bình thường thay vì khnăng hot đng tt nht.Phân loi này bổ  
túc cho GMFCS, MACS và CFCS và có mc đích sdng được trên lâm sàng ln trong nghiên cu  
Tiến hành  
Người lượng giá: Phụ huynh, người chăm sóc hoặc nhân viên y tế quen thuc vi khả năng ăn và  
ung ca tr.  
Các thc hin: Được hoàn thành hoc qua báo cáo ca phhuynh/người chăm sóc và/hoc quan sát  
Thi gian: Không áp dng  
Tính sn có: Có thtruy cp ti: www.EDACS.org  
Khuyến ngh-  
>Nhng hthng phân loi dành cho bại não nên được đưa vào sử dng ti Vit Nam.  
1.10. Ngôn ngtrliu là gì  
1.10.1. Định nghĩa  
Ngôn ngtrliulà mt chuyên ngành và nhng nhà lâm sàng thực hành chuyên ngành này được  
biết đến vi tên gi kthut viên Ngôn ngtrliu (NNTL). Ngôn ngtrliu là mt chuyên  
ngành chăm sóc sức kholy khách hàng làm trung tâm vi mc tiêu chủ đạo là phòng nga, lượng  
giá, chẩn đoán, và can thip nhng ri lon vli nói, ngôn ng, giao tiếp xã hi, giao tiếp nhn  
thc, và nut trẻ em và người ln.  
Kthut viên NNTL làm vic đc lập; nghĩa là không có chuyên gia khác chỉ định hay giám sát  
dch vca hmà họ thường xuyên hp tác vi nhng chuyên gia khác.Kthut viên NNTL cung  
cp dch vtrong tt cả lĩnh vực sau đây: vận động chính sách, dch vm sàng, tư vấn, giáo dc,  
phòng nga, chăm sóc sức khe cộng đng và nghiên cu vnhng ri lon giao tiếp và nut có thể  
xy ra trong cuộc đời ca một người. Kthut viên NNTL có trách nhiệm đảm bo hlàm vic  
trong phạm vi năng lực ca hthường xuyên cp nht kiến thc và kỹ năng chuyên môn khi cần  
thiết (Hip hi Ngôn ngtrliu Úc, 2010a).  
1.10.2. Lĩnh vực và phm vi thc hành Ngôn ngtrliu  
Kthut viên ngôn ngtrliệu là người tham gia cung cp dch vlâm sàng, phòng nga,vận động  
chính sách, giáo dc, qun lý, và nghiên cu về lĩnh vực giao tiếp và nut trong cuộc đời ca mt  
Trang | 13  
 
người tlúc sinh ra đến khi già đi. Mục tiêu chung ca dch vngôn ngtrliu là nhm tối ưu hóa  
khả năng giao tiếp và nut ca một người, từ đó cải thin chất lượng cuc sng ca h.  
Phân loi Quc tế vHoạt động chức năng, Khiếm khuyết và Sc kho(International Classification  
of Functioning, Disability and Health) là mt hthng phân loi sc khe đa chức năng do Tchc  
Y tế Thế gii (World Health Organization) xây dng (ICF; WHO, 2001). Hthng phân loi này  
đưa ra ngôn ngữ và khuôn khtiêu chuẩn để mô thoạt động chức năng và sức khe. Khuôn khổ  
ICF giúp mô tphm vi vai trò ca kthut viên ngôn ngtrliu trongphòng ngừa, lượng giá, và  
hc chức năng/ phục hi chức năng, nâng cao khả năng, và nghiên cu khoa hc vgiao tiếp và  
nut.  
Kthut viên ngôn ngtrliunlc ci thin chất lượng cuc sng bng cách gim bt khiếm  
khuyết vchức năng và cấu trúc cơ thể, gii hn vmt hoạt động, hn chế vmt tham gia, và  
nhng rào cn gây ra bi các yếu tbi cnh liên quan đến giao tiếp và nut.  
Kthut viên ngôn ngtrliu có thể tác động đến các yếu tbi cnh thông qua nlc giáo dc  
và vận động chính sách cấp địa phương và cấp quc gia. Ví dtrong ngôn ngtrliu bao gm  
vic một người sdng dng cgiao tiếp tăng cường cần được htrtrong lp học để đạt thành  
tích hc tp tt.  
Tham kho mục 2.3 để có thêm thông tin vvai trò ca kthut viênNNTL trong mô hình ICF.  
Trang | 14  
2. Các ltrình và các nguyên tc ca Phc hi chức năng  
2.1. Gii thiu  
2.1.1. Phc hi chức năng  
Tchc Y tế Thế gii (WHO) mô tphc hi chc năng là "mt tp hp các bin pháp htrợ  
nhng người đang mc phi, hoc có khnăng gp phi, tình trng khuyết tt [do khiếm khuyết, bt  
kxy ra khi nào (bm sinh, mc phi)] nhm đạt được và duy trì hot đng chc năng ti ưu trong  
mi tương tác vi môi trường ca h". "Các bin pháp phc hi chc năng nhm vào các cu trúc  
và chc năng ca cơ th, các hot đng và stham gia, các yếu tcá nhân và các yếu tmôi  
trường" (WHO, 2011).  
Phc hi chc năng có thbao gm nhiu hot đng trong nhiu lĩnh vc khác nhau. Trong lĩnh  
vc y tế, phc hi chc năng tác động đến các bnh lý và khiếm khuyết mn tính hoc kéo dài vi  
mc tiêu đảo ngược hoc hn chế ảnh hưởng ca chúng. Các dch vcó thbao gm ngôn ngtrị  
liu, vt lý trliu, hot động trliu, cung cp các dng ctrgiúp và các phu thut đặc bit để  
chnh sa các biến dng và các loi khiếm khuyết khác.  
Các hot đng chính ca chăm sóc PHCN bao gm:  
. Sàng lc và lượng giá đa ngành  
. Xác định các khó khăn vchc năng và đo lường các khó khăn đó  
. Lp kế hoch can thip thông qua thiết lp mc tiêu  
. Cung cp các bin pháp can thip có thể đem li sthay đi hoc htrcho cá nhân đi phó  
vi thay đi kéo dài  
. Đánh giá hiệu quca can thip  
. Báo cáo  
2.1.2. Hc kỹ năng  
Hc kỹ năng bao gồm các can thip giúp cá nhân duy trì, hc hi, hoc ci thin các knăng và  
hot đng chc năng trong cuc sng hàng ngày. Vn đề trng tâm là hc các knăng mi khi mt  
trsinh ra có khuyết tt nh hưởng đến sphát trin bình thường (và do đó đạt được knăng bình  
thường). Đây là nhng knăng mà chcó ththành tho thông qua các dch vcan thip có mc  
đích và có kthut.  
Ví dbao gm vic dy mt trkhông có li nói cách sdng hthng Giao tiếp Tăng cường và  
Thay thế (Augmentative and Alternative Communication AAC). Hc chức năng cũng có thể bao  
gồm điều chỉnh môi trường để đảm bo ăn uống an toàn bằng cách điều chnh kết cu thức ăn và  
thc ung và/hoặc thay đổi tư thế.  
Trang | 15  
   
2.2. Quy trình phc hi chức năng  
Tiếp cn phc hi chức năng truyn thống đi theo một quy trình:  
2.2.1. Lượng giá  
Lượng giá bnh nhân và xác định các nhu cu;  
(Tái)  
Can thiệp  
2.2.2. Thiết lp Mc tiêu  
Lượng giá  
Trên cơ slượng giá, xác định các mc tiêu phc  
hi chc năng cho bnh nhân. Đây có thlà các  
mc tiêu ngn hn, trung hn và dài hn;  
Thiết lập  
Mục tiêu  
Xây dng kế hoạch để đạt đưc các mc tiêu này  
2.2.3. Can thip  
Cung cp các can thip phù hp để đạt được các mc tiêu;  
2.2.4. Tái lượng giá  
Lượng giá tiến trin ca người bnh nhm xem xét vic can thip có đạt được các mc tiêu  
đã được thng nht hay không. Nếu không thì có thxem xét li các mục tiêu và điều chnh  
các can thip.  
2.2.5. Xut vin  
Bi não sẽ ảnh hưởng đến sphát triển bình thường và do đó ảnh hưởng đến khả năng lĩnh  
hi kỹ năng bình thưng.  
Có thcân nhc xut vin nếu đã đạt được mc tiêu và/hoc nếu mc tiêu không có tiến bộ  
do ảnh hưởng ca các tình trng kèm theo, ví dụ như đng kinh, vấn đề đng lc, v.v.  
Có thcn theo dõi sau xut viện để nhng trcó khiếm khuyết có thduy trì mc độ độc  
lp tối đa trong khi trln lên.  
2.2.6. Sơ lược vquy trình phc hi chức năng  
Trong nhiều trường hp, trbi não sẽ không đạt được mc phát trin phù hp vi la tui vmt  
chức năng giao tiếp và nuốt. Điều này là do tổn thương thần kinh vĩnh vin và khiếm khuyết cm  
giác và vận động.  
Vai trò ca kthut viên NNTL có thlà tiến hành chăm sóc theo đợt/ chu kvi mc tiêu gia tăng  
tối đa hoạt động và stham gia thông qua nhng mc tiêu chức năng rõ ràng. Can thiệp cũng nên  
tp trung vào việc gia tăng kỹ năng của gia đình và cải thin các yếu tố môi trường.  
Vì vy phc hi chức năng xuyên suốt đtuổi thơ u có thbao gm nhng giai đoạn can thip trc  
tiếp và những giai đoạn xut vin hoc theo dõi, và người chăm sóc có thể quyết định tái thc hin  
quy trình khi có thay đổi vmt khiếm khuyết, hoạt động, stham gia và các yếu tố môi trường. Ví  
Trang | 16  
 
Tải về để xem bản đầy đủ
pdf 74 trang yennguyen 14/04/2022 1500
Bạn đang xem 20 trang mẫu của tài liệu "Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phục hồi chức năng đối với trẻ bại não", để tải tài liệu gốc về máy hãy click vào nút Download ở trên

File đính kèm:

  • pdftai_lieu_huong_dan_chan_doan_dieu_tri_phuc_hoi_chuc_nang_doi.pdf