Khảo sát thái độ và nguyện vọng bệnh nhân cao tuổi về ý muốn chăm sóc cuối đời
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
KHẢO SÁT THÁI ĐỘ VÀ NGUYỆN VỌNG BỆNH NHÂN CAO TUỔI
VỀ Ý MUỐN CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI
Lê Đại Dương*, Thân Hà Ngọc Thể**, Nguyễn Văn Trí**
TÓM TẮT
Mở đầu: Chăm sóc cuối đời (CSCĐ) là một thành phần quan trọng không thể thiếu trong chuỗi chăm sóc
liên tục của ngành y tế. Người cao tuổi (NCT) là một đối tượng đặc biệt cần CSCĐ và nhất là cá nhân hóa kế
hoạch điều trị. Tuy vậy hầu như không có bằng chứng nào nhằm định hướng các kế hoạch cũng như chính sách y
tế đặc biệt cho đối tượng này tại Việt Nam.
Mục tiêu: Đánh giá thái độ và ý muốn của bệnh nhân cao tuổi nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ
(CSGN) Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh Giá Thái
Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề Cuối Đời” (AEOLI).
Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Một nghiên cứu cắt ngang mô tả đã được tiến hành trên các bệnh
nhân NCT (>=60 tuổi) nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại BVDHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến
31/05/2017. NCT đồng ý tham gia sẽ được phỏng vấn mặt đối mặt bằng bảng câu hỏi AEOLI được việt hóa để
đánh giá thái độ và ý muốn về CSCĐ.
Kết quả: Đã có 47 BN đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn từ 207 BN cao tuổi nhập viện. Tỉ lệ
đồng ý tham gia là 33,81%. Tuổi trung bình mẫu nghiên cứu là 73,96 ± 9,19 tuổi. 29 BN (61,7%) có chẩn đoán
ung thư, nhưng chỉ có 1/3 là có hiểu biết về chẩn đoán ung thư và tiên lượng bệnh. NCT trong mẫu chúng tôi có
thái độ mâu thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá
nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng
bệnh của mình và đặc biệt có đến 94% BN muốn được mất tại nhà.
Kết luận: Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các vấn
đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế NCT tại nhà cần được
phát triển như là một thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình.
Từ khóa: chăm sóc cuối đời, người cao tuổi, chăm sóc tại nhà
ABSTRACT
OLDER ADULTS’ ATTITUDES AND WISHES TOWARDS END OF LIFE CARE: A SURVEY OF
OLDER INPATIENTS FROM A GERIATRIC – PALLIATIVE CARE WARD OF UNIVERSITY MEDICAL
CENTER AT HO CHI MINH CITY
Le Dai Duong, Than Ha Ngoc The, Nguyen Van Tri
* Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement Vol. 22 - No 1- 2018: 278 - 285
Background: End-of-life care (EoLC) is a vital component of the continuum of medical care. Older adults are
unique kinds of client who would be greatly beneficial from good and individualized EoLC. However, there is almost
no evidence to guide the planning and policy-making regarding EoLC for this vulnerable population in Vietnam.
Objectives: To assess the attitudes and wishes towards EoLC of elderly inpatients of Geriatric – Palliative
Care Wards at Univeristy Medical Center at Ho Chi Minh City (UMC HCMC) using Vietnamese version of the
“Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)”.
Subjects and methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in older patients who had been
* Học viên BSNT, Bộ môn Lão khoa
** Bộ môn Lão khoa – Đại học Y Dược TP.HCM
Tác giả liên lạc: ThS. BS. Lê Đại Dương
278
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
hospitalized to the Geriatric and Palliative Care ward at UMC HCMC from between March 1, 2017 and May 31,
2017. Older patients were interviewed face-to-face with the Vietnamese version of AEOLI questionnaire to assess
attitudes and wishes towards EoLC.
Results: From March 1, 2017 to May 31, 2017, 47 older patients consented to participate in the study and
were interviewed from 207 older patients admitted to the geriatric and palliative care ward. The response rate was
33.81%. The mean age of the sample was 73.96 ± 9.19 years of age. 29 patients (61.7%) were diagnosed with
cancer, but only a third of those had a knowledge of cancer diagnosis and prognosis. Our sample demonstrated a
paradoxical attitude about life expectancy over quality of life (85% agreed to live at all costs but 72% preferred
quality of life over length of life). 60% of patients wanted to know their diagnoses and astoundingly 94% of
patients wanted to die at home.
Conclusion: Almost all older adults in our sample wanted to die at home. Healthcare workers should be
encouraged to discuss openly and honestly those EoLC issues with older patients in a timely manner when they
still possess their capacity for decision making. Home care services must at their disposal as part of the health
system to ensure they could have a "good" death at home, with their loved ones.
Key words: end-of-life care, elderly, home care
còn nhiều rào cản về mặt văn hóa, vấn đề về
ĐẶT VẤN ĐỀ
CSCĐ ít được đề cập và các nghiên cứu về thái độ
“Sinh – lão – bệnh – tử” là qui luật không thể
và ý muốn của NCT về các vấn đề CSCĐ dường
tránh khỏi, tất cả mọi người đều phải trải qua giai
như không tồn tại ở Việt Nam. Qui trình CSCĐ
đoạn cuối đời. Dân số người cao tuổi (NCT) tại
bao gồm 6 bước(14) mà bước quan trọng đầu tiên là
Việt Nam vào 2013 chiếm khoảng 10% dân số.
thảo luận người bệnh và gia đình khi cuộc sống
Với khoảng 9 triệu NCT này, với tỉ lệ tử vong
gần đi đến hồi kết, qua đó làm nền tảng xây dựng
32,34 / 1000 NCT(1), mỗi năm tại Việt Nam sẽ có
nên kế hoạch CSCĐ cá nhân hóa cho từng BN và
hơn 297.000 NCT tử vong tại nước ta. Đối tượng
gia đình. Quá trình này cần sự giao tiếp cởi mở và
bệnh nhân (BN) này phải trải qua gánh nặng triệu
chân thật, tôn trọng tự chủ, chú trọng ý muốn các
chứng vô cùng nặng nề vào giây phút cuối đời.
giá trị niềm tin của BN. Chính vì thế việc tìm hiểu
Trong một nghiên cứu đoàn hệ trên 9.000 BN mắc
thái độ và ý muốn của BN NCT nhằm định
các bệnh giới hạn sự sống, đa phần các BN đều
hướng sự trao đổi của nhân viên y tế và phát triển
biểu hiện triệu chứng vô cùng phức tạp vào thời
các chính sách y tế liên quan kế hoạch CSCĐ phù
điểm 3 ngày trước khi mất: đau trung bình đến
hợp là vô cùng cần thiết.
nặng (34–45%), khó thở (28–83%), mệt (80%), rối
Mục tiêu nghiên cứu
loạn tri giác (24–34%), nôn ói (12%), lo âu bứt rứt
(25%) … (5). Ngoài ra, cách NCT rời bỏ cuộc sống
này sẽ có tác động sâu sắc đến gia đình BN, có thể
để lại những hậu quả to lớn về mặt tâm lí, tài
chính, ảnh hưởng đến sinh hoạt và công việc các
thành viên gia đình. Chính vì thế, chăm sóc cuối
đời (CSCĐ) – là giai đoạn chăm sóc đặc biệt ở BN
có tiên lượng sống dưới 6 tháng - có vai trò rất
quan trọng trong chuỗi chăm sóc y tế liên tục từ
lúc sinh đến lúc qua đời. Tuy vậy hiện tại nền y tế
Việt Nam vẫn chưa có chính sách y tế cụ thể về
CSCĐ. Nhân viên y tế chưa được đào tạo bài bản
để quản lí BN ở giai đoạn này. Bên cạnh đó do
Đánh giá thái độ và ý muốn của BN cao tuổi
nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN)
Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế
hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh
Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề
Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people
to end-of-life issues (AEOLI)”.
ĐỐITƯỢNG-PHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU
Đối tượng nghiên cứu
Các BN NCT nhập viện nội trú tại bệnh viện
BVDHYD. Dân số chọn mẫu là NCT (>= 60 tuổi)
nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại
279
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
BVĐHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến
31/05/2017.
hỏi về kiến thức các PTDTSS được hỗ trợ bằng
hình ảnh. Với mỗi phương tiện, người nghiên
cứu sẽ giải thích cách thực hiện sau khi hỏi câu
hỏi về kiến thức, nhằm tạo điều kiện cho người
tham gia trả lời về ý muốn thực hiện các
PTDTSS. Mọi thông tin cá nhân đối tượng sẽ
được mã hóa và giữ kín. Bảng câu hỏi dự kiến sẽ
tiến hành trong 30 – 40 phút.
Phương pháp nghiên cứu
Cắt ngang mô tả
Phương pháp lấy mẫu
Lấy mẫu thuận tiện
Tiêu chí chọn mẫu
Tiêu chí nhận vào: BN cao tuổi (>= 60 tuổi)
nhập viện tại khoa Lão – CSGN tại BVĐHYD
trong khoảng thời gian từ 01/03/2017 đến
31/05/2017 đồng ý tham gia nghiên cứu.
Phân tích thống kê
Đánh giá thái độ của NCT về CSCĐ và
PTTDTSS dựa vào tính điểm trên thang Likert,
số điểm càng cao thể hiện không đồng ý càng
tăng và điểm càng thấp thể hiện mức độ đồng ý
càng tăng. Để thuận tiện cho việc mô tả, mức độ
“rất đồng ý” và “đồng ý” sẽ được gộp chung
dưới tiêu đề “đồng ý”, tương tự với “không
đồng ý” và “rất không đồng ý” sẽ được gộp
thành “không đồng ý”. Các biến số định danh
được biểu diễn dưới dạng bảng và biểu đồ.
Tiêu chí loại trừ
BN có khó khăn trong giao tiếp do thính
giác hoặc thị giác, hay do tình trạng bệnh lí
nền. BN có tình trạng bệnh cấp tính chưa ổn
định hay có tình trạng rối loạn nhận thức do
bệnh lí cấp tính (nhiễm trùng, sảng, rối loạn
điện giải …). Các trường hợp này sẽ được
đánh giá lại nếu có cải thiện rối loạn nhận thức
sẽ được xem xét mời tham gia nghiên cứu. Có
chẩn đoán từ bác sĩ (BS) là sa sút trí tuệ. BN
không thể trao đổi bằng tiếng Việt.
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Từ 01/03/2017 đến 31/05/2017, đã có 47 BN
đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn
từ 207 BN cao tuổi nhập khoa. Tỉ lệ đồng ý tham
gia là 33,81%.
Qui trình nghiên cứu
Toàn bộ BN NCT nhập khoa lão – CSGN của
BVĐHYD trong thời gian nghiên cứu được mời
tham gia. Nếu đồng ý, BN được phỏng vấn mặt
đối mặt bởi nghiên cứu viên sử dụng bảng câu
hỏi nghiên cứu (Phụ lục). Bộ công cụ thu thập
bao gồm bảng câu hỏi Đánh Giá Thái Độ NCT
về Các Vấn Đề Cuối Đời “Assess the attitudes of
older people to end-of-life issues (AEOLI)” của
tác giả Catt và cộng sự (CS)(2) Bộ câu hỏi đã được
phát triển bởi một nhóm các nghiên cứu viên,
chuyên gia CSGN, đặc biệt có sự tham gia của
một nhóm BN cao tuổi. Thêm vào đó bộ công cụ
cũng được đánh giá các tính chất đo lường tâm lí
trên đối tượng NCT. Nhóm tác giả đã có được sự
đồng thuận từ nhóm nghiên cứu sáng tác bộ
công cụ là tác giả Catt và cs để chuyển ngữ và sử
dụng cho nghiên cứu này. Ngoài ra bảng câu hỏi
còn gồm các câu hỏi đánh giá các đặc điểm dân
số học, bệnh lí và ý muốn NCT về CSCĐ và các
phương tiện duy trì sự sống (PTDTSS). Phần câu
Tuổi trung bình của mẫu nghiên cứu là 73,96
tuổi, cao nhất là 97 tuổi. Tỉ lệ nam nữ là 1:1. Đa
phần là dân tộc Kinh (91,5%). Chỉ có 36,2% (17
BN) sống ở thành thị. Khoảng 80% BN có tôn
giáo. Đối tượng chăm sóc chính của BN đa phần
là con cái (57,4%), đặc biệt có tới 12,8% BN còn
có khả năng tự chăm sóc tại nhà.
Đặc điểm bệnh lí của mẫu nghiên cứu như
sau. Thời gian nằm viện trung bình là 12,34
ngày. Phần lớn mẫu nghiên cứu là các BN có
chức năng hoạt động tốt theo ECOG 1 và 2 (89%)
– không bị giới hạn vận động tại ghế hoặc
giường. Có 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư
đi kèm, chỉ có 1/3 số ngày có hiểu biết về chẩn
đoán ung thư.
Đặc điểm một thái độ về kế hoạch CSCĐ
của mẫu nghiên cứu thể hiện trong bảng 1.
280
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
Bảng 1: Đặc điểm thái độ về kế hoạch CSCĐ của mẫu nghiên cứu (N=47)
Số thứ
Thái độ
tự câu
Đồng ý
(%)
Không
đồng ý (%) kiến (%)
Không ý
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn các BS
C1
87,2
42
2,1
50
10,7
8
sẽ là người quyết định toàn bộ quá trình chăm sóc của tôi.
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được
điều trị để kiểm soát hoàn toàn cơn đau, ngay cả khi thuốc có thể làm tôi lú lẫn.
C5
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn tự mình
kiểm soát thuốc giảm đau hơn là phụ thuộc vào số thuốc BS và điều dưỡng phát.
C9
21,3
76,6
53,2
74,5
8,6
4,2
14,8
8,5
C20
C15
Tôi tin là hầu hết mọi người đều bị đau đớn khi cái chết đến gần.
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được
chăm sóc trong BV hơn là ở nhà.
38,3
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn có sẵn
một loại thuốc để chấm dứt cuộc sống của tôi khi tôi muốn.
C4
C11
C2
17
68,1
17
14,9
19,2
10,6
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, sự hỗ trợ về tâm
linh và tôn giáo rất quan trọng với tôi.
63,8
85,1
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được
sống bằng mọi giá.
4,3
Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, chất lượng cuộc
sống của tôi quan trọng hơn thời gian tôi có thể sống thêm.
C21
C22
C12
72,3
55,3
63,8
14,9
21,3
10,6
12,8
23,4
25,6
Tôi sợ bị bất lực và bị phụ thuộc hơn là tôi sợ cái chết.
Tôi mong rằng cái chết và sự hấp hối sẽ được trao đổi cởi mở hơn trong xã hội của
chúng ta.
Hơn 50% số BN mong muốn rằng thông tin
Trong mẫu nghiên cứu có khoảng 47% BN
đã có suy nghĩ về kế hoạch cuối đời cho bản thân
nhưng chỉ có 40% có ý muốn chia sẻ với gia đình
về kế hoạch này. 42% số BN cảm thấy không
thoải mái khi bàn luận về cái chết.
xấu nên được chia sẻ với cả BN và gia đình.
Trong khi đó có 1 BN (2%) không muốn biết gì
về chẩn đoán bệnh của mình.
Nhìn chung trên ¾ số BN trong mẫu nghiên
cứu không có hiểu biết về các PTDTSS. Sau khi
được giải thích thì >80% họ vẫn muốn được tiến
hành các phươngphápnàyvớihi vọng được sống.
Về nơi qua đời mong muốn, hầu như toàn
bộ (94%) BN đều muốn qua đời tại nhà. 2 BN
muốn qua đời ở BV và 2% (1 BN) có ý kiến khác
là không muốn nghĩ tới điều này vì lí do của họ
là còn muốn vui sống, chưa nghĩ đến.
Trong các PTDTSS, ấn tim ngoài lồng ngực là
phương tiện được nhiều BN biết đến nhất và ít
nhất là nội khí quản. Hơn 90% BN muốn được
sử dụng dinh dưỡng nhân tạo và tỉ lệ muốn
được ấn tim ngoài lồng ngực và nội khí quản là
thấp nhất 85%. Nhìn chung tỉ lệ hiểu biết về
PTDTSS còn thấp và tỉ lệ muốn được dùng
PTDTSS là rất cao.
BÀN LUẬN
Đặc điểm dân số nghiên cứu
Dù cỡ mẫu không quá lớn nhưng nghiên
cứu đã thu nhận được một mẫu khá đa dạng về
mặt tuổi với sự phân bố nhóm tuổi ở cả ba nhóm
lần lượt là 51% ở nhóm Sơ lão, 34% ở nhóm
Trung lão và 15% Đại lão. Tỉ lệ BN ở nông thôn
cao trong nghiên cứu một phần do tiêu chuẩn
đánh giá thành thị chỉ bao gồm các thành phố
trực thuộc trung ương, do đó một số đối tượng
dù sống ở thành phố trực thuộc tỉnh vẫn được
xếp là nông thôn. Lí do cho tiêu chuẩn này là do
sự phân bố về dịch vụ y tế khác cả về số lượng
và chất lượng ở các thành phố trực thuộc trung
ương và các thành phố hạng khác. Điểm nổi bật
Khi khảo sát đặc điểm ý muốn về điều quan
trọng nhất trong giây phút cuối của mẫu nghiên
cứu: tỉ lệ cao nhất là 55,3% muốn “ở cạnh gia
đình hay bạn bè”, sau đó là “không muốn bị
đau” (14,9%), tiếp đến lần lượt là “cảm thấy bình
an” (8,5%), “Giữ được phẩm giá cá nhân” (6,4%),
“mọi người lắng nghe tôn trọng mong ước bản
thân” (6,4%) và “cảm thấy không là gánh nặng
cho mọi người” (4,3%).
281
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
về mặt dân số học của mẫu nghiên cứu là tỉ lệ
theo tôn giáo khá cao 72%, nhiều nhất là đạo
Phật và đạo Thiên Chúa. Đặc biệt, có đến 13%
NCT vẫn còn có khả năng tự chăm sóc bản thân.
nặng không thể hồi phục, thái độ của NCT
chúng tôi rất đồng tình với chuyện sống bằng
mọi giá, khác biệt hoàn toàn với NCT của Catt là
rất không đồng ý. Tuy vậy cả hai nhóm đều
không đồng ý với việc thử mọi điều trị tối tân
nhất bất kể hậu quả, và thái độ này là khác biệt
không ý nghĩa thống kê. Có lẽ do cả hai nhóm
đều coi trọng chất lượng cuộc sống hơn thời gian
sống thêm và sợ bị phụ thuộc hơn là sợ cái chết.
Ta có thể thấy dù vẫn muốn sống bằng mọi giá
nhưng NCT trong mẫu nghiên cứu này vẫn sợ lệ
thuộc, sợ bị bất lực và không muốn thử các
phương tiện điều trị tối tân nhất trong điều kiện
bệnh nặng, không thể phục hồi. Họ không sợ cái
chết và coi trọng chất lượng cuộc sống hơn. Tuy
nhiên đây chỉ là thái độ, việc chuyển từ thái độ
thành quyết định thực sự về chăm sóc y tế cần có
hiểu biết tốt hơn về điều trị và thông tin cụ thể
về chẩn đoán. Hai yếu tố đó là hai yếu tố vẫn
còn hạn chế ở BN NCT do đặc thù của nền y tế.
Đặc điểm bệnh lí dân số nghiên cứu
Trong mẫu của chúng tôi, tỉ lệ BN NCT có
chẩn đoán ung thư đi kèm chiếm tỉ lệ cao 64%.
Trong số đó, 2/3 số BN không có hiểu biết về chẩn
đoán và tiên lượng bệnh của họ. Điều này sẽ giới
hạn khả năng tự ra quyết định và chuẩn bị các kế
hoạch cá nhân và y tế trong tương lai. Trong thực
tế lâm sàng, một hiện tượng thường gặp là người
nhà với lí do không muốn BN lo lắng và sợ hãi về
bệnh sẽ giới hạn việc BS trao đổi thông tin trực
tiếp với BN. Mọi thông tin chỉ được trao đổi giữa
người nhà và BS; qua đó mọi quyết định liên
quan chăm sóc y tế sẽ diễn ra giữa BS và gia đình
mà không có sự tự chủ của BN.
Đặc điểm thái độ và ý muốn NCT về CSCĐ
Đặc điểm thái độ của NCT trong mẫu chúng
tôi sẽ được so sánh với kết quả nghiên cứu của tác
giả Catt – trên đối tượng NCT >=75 tuổi tại Hoa
Kì trong cộng đồng(3). Với câu hỏi thái độ về khả
năng ra quyết định, có sự khác biệt rõ rệt về thái
độ giữa hai nhóm dân số, NCT của chúng tôi có
thái độ đồng tình nhiều hơn về việc dù bệnh có
không chữa khỏi thì họ vẫn để BS quyết định
toàn bộ điều trị và chăm sóc. Trong khi đó, NCT
của Catt có suy nghĩ ngược lại. Điều này có thể lí
giải do khác biệt về mặt văn hóa và khác biệt về
cả bối cảnh y tế. Tại các nước phương Tây luôn đề
cao giá trị của bản thân, BN luôn được khuyến
khích phát huy quyền tự chủ. Ngoài ra các qui tắc
y đức cũng yêu cầu BS phải tôn trọng quyền tự
chủ của BN. Trong khi đó ở nước ta, BN thường
không hiểu rõ về bệnh tình của bản thân, thiếu
kiến thức y học nên không dám tự ra quyết định
mà sẽ giao quyền đó cho người thân hay BS. Mặt
khác, về phía nhân viên y tế, quyết định y khoa
vẫn dựa chủ yếu vào BS mà không phải là việc
chia sẻ quyết định giữa BS và BN, gia đình BN.
Ở vấn đề điều trị đau, thái độ của hai nhóm
hoàn toàn khác nhau. Về vấn đề điều trị kiểm
soát đau hoàn toàn dù điều trị làm giảm mức độ
nhận thức, mức độ không đồng tình của NCT
Việt Nam cao hơn nhiều so với NCT của Catt.
Điều này có thể do NCT Việt Nam vẫn muốn
tỉnh táo đến giây phút cuối để nhìn con cái, nhà
cửa lần cuối trước khi qua đời. Tuy cả hai nhóm
NCT đều không đồng tình với việc tự kiểm soát
thuốc giảm đau mà không theo điều trị của BS,
NCT chúng tôi có mức độ đồng ý cao hơn nhiều.
Điều này tương ứng với thái độ về việc ra quyết
định y tế, NCT vẫn không muốn tự kiểm soát
điều trị của mình dù bản thân họ là người đánh
giá mức độ đau bản thân tốt nhất. Lí do có thể là
sự thiếu kiến thức về thuốc và sợ tác dụng phụ
của thuốc, cũng như sợ giảm nhận thức do điều
trị đau triệt để. Có một sự khác biệt hoàn toàn về
thái độ giữa hai nhóm về vấn đề đau lúc cuối
đời, NCT chúng tôi rất đồng tình với niềm tin
rằng hầu hết mọi người đều bị đau khi cái chết
đến gần. Điều này cho thấy NCT có nỗi sợ rất
lớn với đau, và họ tin rằng đau nhiều hơn lúc
qua đời. Do đó nhân viên y tế cần quan tâm
Về mục chất lượng cuộc sống và thời gian
sống cũng cho thấy sự khác biệt về thái độ giữa
hai nhóm dân số. Nếu trong tình trạng bệnh
282
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
đánh giá và điều trị đau tốt hơn ở NCT nhất là
giai đoạn cuối đời. Tuy nhiên cần chú ý là NCT
rất sợ tác dụng phụ và phụ thuộc hoàn toàn vào
BS về việc điều trị đau.
là NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn chưa có
đầy đủ kiến thức về các PTDTSS mà trong tương
lai có thể họ phải sử dụng bất kể họ có muốn
hay không. Trong bối cảnh nước ta, việc áp dụng
các PTDTSS là bắt buộc cho mọi trường hợp BN
suy hô hấp tuần hoàn, sẽ không tránh khỏi
những trường hợp sử dụng PTDTSS mà không
mang lại lợi ích gì cho BN. Trong những trường
hợp đó việc giới hạn những điều trị này là vô
cùng cần thiết. Tuy vậy việc giới hạn các điều trị
này sẽ cần thái độ, đánh giá của BS; cũng như
hiểu biết từ phía BN, gia đình về những chọn lựa
PTDTSS, chẩn đoán và tiên lượng bệnh; cũng
như trao đổi chi tiết cởi mở giữa nhân viên y tế
và BN cũng như gia đình họ. Sau khi được giới
thiệu và giải thích về các PTDTSS, tỉ lệ muốn sử
dụng các PTDTSS dao động từ 80 - 90%. Một
phần lí do của tỉ lệ cao này có thể do hiểu biết
của BN về PTDTSS chỉ ở mức lợi ích mà chưa
hiểu rõ tác hại cũng như tỉ lệ hiệu quả thay đổi
theo tình huống lâm sàng của PTDTSS. Tỉ lệ
chọn lựa dinh dưỡng nhân tạo là cao nhất 90%
có thể do đây là phương pháp ít xâm lấn và ít
gây khó chịu nhất so với các phương pháp còn
lại. Thêm vào đó cũng có thể do quan điểm về
ăn uống trong tín ngưỡng văn hóa Việt Nam cho
rằng nếu qua đời mà không có dinh dưỡng thì sẽ
thành “ma đói” và không được đầu thai chuyển
kiếp. Gia đình luôn rất quan tâm và nhấn mạnh
vai trò dinh dưỡng nhân tạo trong tình huống
BN không thể ăn uống được.
Ý muốn của BN cao tuổi về các vấn đề chăm sóc
cuối đời và các PTDTSS
Về vấn đề ý muốn đối tượng được chia sẻ
thông tin liên quan chẩn đoán và tiên lượng
bệnh, trong nghiên cứu của chúng tôi, chỉ có
56% BN NCT muốn cả bản thân và gia đình
biết thông tin xấu. Đặc biệt có đến 38% chỉ
muốn gia đình biết mà bản thân BN không
muốn biết. Kết quả này thấp hơn ở các quốc
gia khác có nền văn hóa tương tự Việt Nam.
Các nghiên cứu trên đối tượng BN ung thư ở
châu Á cho thấy BN rất muốn BS trung thực và
trao đổi hiểu biết về thông tin bệnh của
họ(4).Các nghiên cứu toàn quốc trên BN ung
thư giai đoạn cuối ở Đài Loan cho thấy đa
phần BN muốn BS thông tin cho BN trước
người nhà và muốn tự mình biết thông tin
bệnh thay vì chỉ cho người nhà biết(12,13). 72,5%
BN ung thư ở Nhật muốn biết thông tin bệnh
và 32% muốn biết thông tin về tiên lượng sống
còn của bản thân(9). 65,5% NCT trong mẫu
nghiên cứu các BN ung thư gốc châu Á muốn
biết càng nhiều thông tin về bệnh càng tốt và
gần 90% muốn có người thân bên cạnh khi
nhận thông tin xấu về bệnh(10). Nói tóm lại,
NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn có xu
hướng muốn hiểu rõ thông tin bệnh của bản
thân. Tuy vậy một số vẫn có ý muốn không
biết (40%). Do đó trong thực hành lâm sàng,
các BS trước khi thông báo tin xấu nên tìm
hiểu ý muốn của cả BN và người nhà về đối
tượng sẽ nhận thông tin, qua đó làm tăng cơ
hội BN hiểu rõ tình trạng bệnh của mình nếu
BN muốn.
Vấn đề quan trọng nhất trong phần đánh giá
ý muốn của NCT là địa điểm qua đời mong
muốn. Rất nhiều BN thể hiện sự không chắc chắn
do không biết mình sẽ mất ở đâu khi đưa ra câu
trả lời này nhưng khi được đưa các lựa chọn là
“nhà”, “bệnh viện”, “viện dưỡng lão” hay nơi
khác thì 92% (46 BN) chọn nhà là nơi qua đời
mong muốn. Lí do cho việc hầu hết NCT của
chúng tôi mong muốn được mất tại nhà có thể
tập họp thành 4 chủ đề chính: “qua đời với người
thân xung quanh”, “cảm giác gắn bó với mái
ấm”, “nơi hỗ trợ về mặt tâm linh tôn giáo” và”tiết
kiệm chi phí”. Việc hiểu rõ lí do tại sao BN chọn
Xét về kiến thức và ý muốn sử dụng các
PTDTSS, bảng khảo sát đưa ra 5 chọn lựa về
PTDTSS là “ấn tim ngoài lồng ngực”, “nội khí
quản”, “máy thở”, “lọc thận nhân tạo” và “dinh
dưỡng nhân tạo”. Tỉ lệ hiểu biết về các PTDTSS
này chỉ ở mức dưới 30% rất thấp. Vấn đề nổi bật
283
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
nhà là nơi qua đời mong muốn rất quan trọng vì
nếu trong trường hợp BN không thể về nhà được
do một lí do khách quan nào đó, chúng ta có thể
thay đổi môi trường BV để ít nhất có được các
yếu tố mà BN mong muốn có được khi qua đời ở
nhà. Chẳng hạn như việc đánh giá tình trạng BN
sớm và thông báo với gia đình, hỏi BN về ý muốn
hỗ trợ tâm lí tâm linh cuối đời.
cường độ được chăm sóc tại nhà càng cao thì tỉ
số W chênh của việc mất tại nhà càng lớn(8). Bên
cạnh đó Gomes còn chứng minh được tính hiệu
quả về mặt điều trị và chi phí với cả BN và
người nhà qua một tổng quan hệ thống khác của
COCHRANE: tăng khả năng BN có thể mất tại
nhà, giảm bớt gánh nặng triệu chứng cho BN(6).
Một trong những nguyên nhân khiến BN thay
đổi địa điểm mất mong muốn từ nhà sang BV là
nỗi sợ và sự bất lực của người chăm sóc cũng
như của BN khi triệu chứng không kiểm soát
được. Dịch vụ chăm sóc tại nhà và hỗ trợ 24/7 có
thể cung cấp lời khuyên và giúp người nhà kiểm
soát những tình huống không phải nhập viện.
Qua đó ta thấy việc phát triển hệ thống CSGN
và lão khoa tại nhà, kết hợp mạng lưới BS gia
đình và y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y
tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến cả
vùng nông thôn là một hướng phát triển chiến
lược của hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN
được mất tại nhà.
Tuy nhiên ở phần thái độ NCT của chúng tôi
tỏ thái độ đồng tình hơn với việc chăm sóc tại
BV với tỉ lệ 50%. Điều này cho thấy sự sai biệt
giữa thái độ và mong muốn của BN. Mặc dù BN
mong muốn mất ở nhà nhưng có thể do nhiều
yếu tố họ vẫn muốn được chăm sóc tại BV như:
lo sợ triệu chứng sẽ không được kiểm soát tốt,
hay gia đình cảm thấy bất lực khi cho BN về nhà
mà không có sự hỗ trợ về mặt y tế ... Thực tế là ý
định về nơi qua đời mong muốn là một ý định
có trạng thái động, sẽ thay đổi theo thời gian bởi
rất nhiều yếu tố tác động qua lại như đau không
kiểm soát được, các biến cố cấp tính như té ngã,
sự bất lực của người nhà trong việc chăm sóc BN
tại nhà, mức độ phụ thuộc của BN tăng dần, hay
tránh tác động tiêu cực lên trẻ nhỏ(7). Khảo sát
trên dân số chung tại Vương Quốc Anh cho thấy
60% người trưởng thành cho rằng họ sẽ thay đổi
ý định ban đầu về việc muốn mất ở nhà sang
mất ở một nơi khác nếu không có được sự hỗ trợ
từ gia đình, bạn bè, các hỗ trợ y tế và xã hội
khác(11). Tính chất động của nơi qua đời mong
muốn càng làm nổi bật vai trò của việc trao đổi
sớm nhằm nắm bắt được ý muốn của BN, cũng
như định kì kiểm tra lại để xác định ý muốn mới
hay những vấn đề có thể giải quyết để BN có thể
mất tại nơi họ mong muốn.
KẾT LUẬN
NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu
thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất
lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá
nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so
với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ
tình trạng bệnh của mình và 94% BN muốn
được mất tại nhà.
Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà.
Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các
vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ
khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế
NCT tại nhà cần được phát triển như là một
thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có
một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình.
Và trên hết là phát triển mô hình CSCĐ tại
nhà. Do trong một tổng quan hệ thống bởi tác
giả Gomes đã phát hiện các yếu tố sẽ tăng khả
năng BN mất tại nhà là mức hoạt động chức
năng thấp, thời gian bệnh kéo dài, có sự hỗ trợ
từ gia đình, mong muốn BN là mất ở nhà, đồng
thuận ý muốn mất ở nhà từ phía gia đình, tình
trạng kinh tế xã hội tốt và yếu tố liên quan mạnh
nhất là được nhận dịch vụ chăm sóc tại nhà, và
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Bui Thi Tu Quyen, Pham Viet Cuong (2016), Patterns of
Mortality in the Elderly in Chi Linh, Hai Duong, Vietnam,
Period 2004–2012. AIMS Public Health.
2. Catt S, et al. (2005), The development of a questionnaire to
assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI).
Palliat Med, 19 (5), pp. 397-401.
3. Catt S, et al. (2005), Older adults' attitudes to death, palliative
treatment and hospice care. Palliat Med, 19 (5), pp. 402-10.
284
Chuyên Đề Nội Khoa
Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018
Nghiên cứu Y học
4. Eng TC, Yaakup H, Shah SA, Jaffar A, Omar K (2012),
Preferences of Malaysian cancer patients in communication of
bad news. Asian Pac J Cancer Prev, 13 (6), pp. 2749-52.
Leicestershire: a cross-sectional survey. British Journal of Cancer,
90 (8), pp. 1474-1478.
11. Shucksmith J, Carlebach S, Whittaker V, British Social Attitudes
Survey, 2012, National Centre for Social Research: United
Kingdom.
5. Freeborne N, Lynn J, Desbiens AN (2000), Insights about dying
from the SUPPORT project. The Study to Understand
Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of
Treatments. J Am Geriatr Soc, 48 (5 Suppl), pp. S199-205.
12. Tang ST, et al. (2006), Congruence of knowledge, experiences,
and preferences for disclosure of diagnosis and prognosis
between terminally-ill cancer patients and their family
caregivers in Taiwan. Cancer Invest, 24 (4), pp. 360-6.
13. Tang ST, Lee SY (2004), Cancer diagnosis and prognosis in
Taiwan: patient preferences versus experiences. Psychooncology,
13 (1), pp. 1-13.
6. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson I
(2013), Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative
care services for adults with advanced illness and their
caregivers. Cochrane Database Syst Rev, (6), pp. Cd007760.
7. Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hall S, Higginson I (2013),
Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a
systematic review. BMC Palliat Care., 12, pp. 7-7.
14. (2008), End of Life Care Strategy - promoting high quality care
for all adults at the end of life, Department of Health London,
pp
8. Gomes B, Higginson I (2006), Factors influencing death at home
in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ :
British Medical Journal, 332 (7540), pp. 515-521.
Ngày nhận bài báo:
18/11/2017
19/11/2017
15/3/2018
9. Ichikura K, et al. (2015), Breaking bad news to cancer patients in
palliative care: A comparison of national cross-sectional surveys
from 2006 and 2012. Palliat Support Care, 13 (6), pp. 1623-30.
10. Muthu KD, Symonds P, et al (2004), Information needs of Asian
and White British cancer patients and their families in
Ngày phản biện nhận xét bài báo:
Ngày bài báo được đăng:
285
Chuyên Đề Nội Khoa
8 trang
19580
Free
Bạn đang xem tài liệu "Khảo sát thái độ và nguyện vọng bệnh nhân cao tuổi về ý muốn chăm sóc cuối đời", để tải tài liệu gốc về máy hãy click vào nút Download ở trên
File đính kèm:
- khao_sat_thai_do_va_nguyen_vong_benh_nhan_cao_tuoi_ve_y_muon.pdf
